Ny bukspyttkjertel kanskje?

Life with Type 1 Diabetes? Det er til tider et hardt liv må jeg si, og til tider skulle jeg virkelig ønske at jeg kunne gå på ebay å kjøpe meg en ny bukspyttkjertel, men så enkelt er det vel ikke? Eller? http://iheartguts.com selger i allefall organer, og jeg tenker virkelig på å kjøpe meg en ny bukspyttkjertel. Tenker at denne kan gjøre en mindre god dag, flere hakk bedre! Sier bare, løp å kjøp for noe så kult finner du ikke så ofte!

Så vet du i hvert fall

PR-kåt? Kanskje ikke, men på tide å bli det.I helga er jeg på Unge Funksjonshemmedekurs i mediaarbeid. Hvordan skrive kronikker og leserbrev, hvordan selge det inn til journalister, hvordan få en nyhetssak osv. Svært interessant, og ikke minst, nyttig! Nyttig for meg som person, men også noe jeg skal ta med meg inn i Diabetesforbundet og Ungdiabetes.

Nå skal jeg, diabetes og Diabetesforbundet profileres og dette gjør vi ved at diabetesforbundet starter med en stor kampanje som går på å ta diabetesrisikotesten. Slagordet er "Så vet du i hvert fall", og går på det at ved å ta diabetesrisikotesten så får du en pekepinn på om du ligger i risikosonen for å utvikle diabetes.

I tillegg til at Diabetesforbundet skal opp og frem i media og søkelyset, jobber vi i Ungdiabetes med vår egen sak. I juni skal vi delta på MidnightSunMarathon (MSM) i Tromsø. Der skal vi ha en stand for å profilere Diabetesforbundet og diabetessaken. I tillegg skal noen av oss springe. Jeg har heldigvis ikke meldt meg på maraton, men jeg har meldt meg på mila. Dvs at 30.juni skal jeg springe ei mil i Tromsø, med ei t-skjorte som står Diabetesforbundet på. Jeg har akkurat begynt å trene, men jeg skal klare det. Utfordringen er å få blodsukkeret til å ikke gå som en berg-og-dalbane før, under og etter trening, noe som ikke er så lett (i dag har jeg svingt fra 2-18 etter en treningsøkt på morgenen). I forbindelse med at vi skal delta på MSM ønsker vi også å få litt fokus i media, og siden jeg nå er på mediakurs, så lærer meg jo både det ene og det andre.

Jeg ønsker altså å skrive en kronikk eller leserbrev og diabetes og MSM, type "Diabetes ingen hindring". I tillegg ønsker vi å kunne få en nyhetssak om det vi skal gjøre, og viktigheten av å være fysisk aktiv. Kjempespennende arbeid vi jobber med nå, og man lærer stadig noe nytt. Så nå må jeg bare få gjort ferdig en kronikk eller leserbrev, og få en avis til å trykke dette. I tillegg må vi jobbe for å få en nyhetssak, gjerne på NRK Puls. Vi får se hva som skjer. Det som i allefall er sikkert, er at jeg skal snakke med redaktøren i diabetesbladet i løpet av uka for å få en artikkel inn i bladet. Mye spennende som skjer! :) Så er det bare å fortsette treninga frem mot 30. juni, samt prøve få kontroll på blodsukkeret underveis. Mye å passe på, men som sagt; Diabetes ingen hindring! :)

Type 1 diabetes makes you stronger!

For dårlig regulert. For godt regulert. Mye følinger. Mye høyt blodsukker. Mye svigninger. Mat, drikke, trening. Det er mye å holde styr på til en hver tid, og jeg er SLITEN! Å ha en HbA1c på 6,6 er ikke noe gunstig. Mye lave blodsukker, og mye svigninger. Jeg skjønner godt at "diabetisk slitenhet" er et tema som er svært aktuelt. "Diabetisk slitenhet" er et relativt nytt konsept som er innført. Det går på at personer som har hatt diabetes i 20 år eller mer får møtes og dele positive og negative erfaringer med det å ha diabetes. Jeg kjenner at jeg er sliten. Det er mye å passe på, men likevel skal det ikke være diabetesen som tar knekken på meg.

Det er en fulltidsjobb, og dette er noe jeg føler mer og mer på. Like vel skal jeg ikke klage! Se her:


Vi har utfordringer her i Norge, men utfordringene er noen helt andre enn de er i U-land. Jeg mener ikke at vi skal ta lett på det, og tenke at "vi har det alt for bra", for slik er det ikke. Jeg har mine utfordringer, og synes det er vanskelig å leve med til tider. Jeg gjør mitt, og priser meg lykkelig for at jeg bor i Norge, og ikke må bruke 75 % av lønna mi på å holde meg i livet (slik som de må i enkelte land), men jeg tar ikke lett på det. Absolutt ikke!


Det blir sagt at "Type 1 diabetes makes you stronger", det er jeg sikker på at stemmer! Å leve med en kronisk sykdom er ikke lett, men man må lære seg å leve med det. Du får mange kvalifikasjoner som du ellers ikke ville hatt.

Da er det bare å si til slutt. Lev livet og nyt det. Det er naturlig å bli sliten, lei og lyst til å gi opp, men tenk på det positive! Diabetes gjør deg sterkere! 

Oslotur og konferanse

Da er det noen dager siden sist jeg har skrevet. I løpet av de dagene har jeg vært i Oslo og på Gardermoen. Her har jeg møtt venner, onkel og vært på konferanse. Siden jeg har diabetes er jeg så heldig å sitte som tillitsvalgt i Ungdiabetes. Ungdiabetes er ungdomsgruppa innenfor Diabetesforbundet. Her er det et nasjonalt styre, fylkesstyret og lokallag. Pr. dags dato sitter jeg som styremedlem i det nasjonale styret. I tillegg sitter jeg som sekretær i Ungdiabetes Sør-Trøndelag, ungdomskontakt i fylkesstyret i Diabetesforbundet Sør-Trøndelag og i lokallaget Trondheim og omegn. Dette er svært spennende, og en mulighet for å treffe andre ungdommer i samme situasjon.

Siden jeg sitter i det nasjonale styret er jeg så heldig å få arrangere kurs og konferanser til de tillitsvalgte rundt om i fylkene og lokallagene. Jeg har også muligheten til å delta på kurs som blir arrangert av andre, og reise rundt omkring. Det er en stor jobb, men jeg liker det. Denne helga var vi på Gardermoen der vi hadde ledertreningskonferanse, som er en konferanse som arrangeres hvert år. Det var 31 ungdommer som var samlet for å lære seg å planlegge prosjekter, og en del andre tema.

Siden konferansen var fredag til søndag, reiste jeg nedover på torsdag. Torsdag ble brukt til å gå rundt i Oslo, samt møte to venninner, Helene og Martine (begge har diabetes og jeg har møtt de gjennom Ungdiabetes). Vi satt ute å koste oss med ei pils og snakka om alt og ingenting. Etterpå dro jeg til onkel for å være til fredagen. Det har vært noen dager med kos og avslapping, men også ei svært hektisk helg med mye å gjøre. Svært sliten når jeg kom hjem etter helga.

I dag har jeg vært hos optiker, og hos diabetessykepleier. Optikeren kunne fortelle meg at alt var greit, noe som bestandig er godt å høre. Diabetessykepleieren og jeg hadde en lang samtale om hva vi skulle gjøre angående mine nattlige følinger. Vi fant ut at vi ikke skulle gjøre så mye så lenge jeg har den kontinuerlige glukosemåleren. Legen min skal søke om at jeg får dette på permanent basis, pga nattlige følinger med kramper o.l. Hun målte HbA1c (langtidsblodsukkeret), og den hadde gått ned fra 7,3 til 6,6. Jeg er altså alt for godt regulert, og derfor har jeg disse nattlige følingene. Jaja, det ordner seg nok :)

Følingsangst og kontinuerlig glukosemåler

Etter å ha skyhøyt blodsukker i går kveld før jeg skulle legge meg, var jeg usikker på hvor mange enheter insulin jeg skulle sette. Jeg ønsket å få ned blodsukkeret, men ønsket ikke føling. Etter mye om og men satt jeg noen enheter med insulin, og håpet på det beste. Siden jeg har hatt en del kraftige følinger på natt den siste tiden, kjente jeg at følingsangsten kom snikende, og det ble langt på natt før jeg sovnet. Våkna heldigvis opp i dag, og hadde ikke noe føling i løpet av natta. Fornøyd :)

Sensoren som er koblet i arma

Dagen i dag har gått raskt. Mye som skulle ordnes, behandlinger som skulle gjennomføres og kurs jeg skulle delta på. I mellom behandling og kurs tok jeg turen innom sykehuset. For ca tre uker siden fikk jeg låne en kontinuerlig glukosemåler som jeg skulle ha i fire uker. Denne virker ved at jeg har en sensor koblet til kroppen som sender informasjon om glukoseverdien i vevet til en mottaker. Siden det er glukoseverdi i vev som blir målt, er dette 20 min forsinka i forhold til å stikke seg i fingeren for å måle et blodsukker. Du får likevel en ide om hvordan blodsukkeret ligger an, og om det stiger, synker eller er stabilt. Veldig godt redskap for 
å vite hvordan blodsukkeret ligger an i løpet av dagene. I tillegg kan man ha på alarmer og vibrering når verdiene blir for høye eller lave, noe som er en ekstra sikkerhet på natten, spesielt når man bor 

Mottakeren

alene. Så i påska kom det opp en feilkode på mottakeren, og den sluttet fungere. I dag dro jeg innom sykehuset for å høre om de hadde en ny måler til meg, noe de hadde. Skulle få ha denne i tre uker til, noe som er en liten trygghet. Veldig fornøyd med det.

Type 1 diabetes

Da jeg var 4 år fikk jeg konstatert diagnosen type 1 diabetes, også ofte kalt insulinavhengig diabetes. Ved T1 diabetes slutter kroppen å produsere insulin, og du må tilføre dette selv ved hjelp av injeksjoner. For min del har det vært sprøyter eller penner for å tilføre insulin, bortsett fra ett par år der jeg har hatt insulinpumpe. Å leve med diabetes kan være ei utfordring. Noen dager er gode, noen ikke fult så gode, men jeg prøver til en hver tid å ha fokus på det positive. I løpet av de 20 årene jeg til nå har levd med diabetes, har jeg stadig lært noe nytt. Du lærer deg selv bedre å kjenne igjennom følinger, høyt blodsukker, sykehusbesøk og det å leve dagene.Mange tenker nok på diabetes som en sykdom/diagnose som ikke er så alvorlig: "det er jo bare å sette insulin, så lever du jo. Det kan da ikke være noe problem.". Jeg er heldig som lever i Norge når jeg først skal ha denne sykdommen, så ærlig skal jeg være. Men selv om det er godt å bo her i Norge, og man har mindre utgifter til medisiner, har man likevel noen utfordringer som andre unngår. Det å leve med diabetes er ikke noe du bare gjør noen minutter i løpet av dagen. Å leve med diabetes gjør man 24 timer i døgnet, 365 dager i året. Man har ikke en eneste pause fra sykdommen og man kan ikke ta ferie fra den.

Det er en alvorlig sykdom å leve med, men i Norge er vi nok litt flinke til å legge skjul på det som kan være farlige med sykdommen. Man kan utvikle senkomplikasjoner, og man kan dø av sykdommen. Mange tenker at om jeg er godt regulert, så får jeg ikke senkomplikasjoner. Dette er ikke hele sannheten. Du minsker risikoen for senkomplikasjoner med å være godt regulert og ha en fin HbA1c, men er du riktig uheldig, så kan du få senkomplikasjoner likevel. Kanskje bør vi ha litt mer fokus på dette? Kanskje bør folk få mer kunnskap om det, og kanskje bør vi slutte behandle ordet senkomplikasjoner som et tabubelagt område. Ingenting av det jeg skriver er ment som en skremselspropaganda av noe slag, men det er for å få folk til å tenke litt mer.

Jeg bor alene i ei leilighet. Jeg har flere venninner som har nøkkel til leiligheta mi, i tilfelle jeg skulle få et hypoglykemisk anfall. Likevel så kan det jo klaffe seg slik at de er bortreist på samme tid, og det kan faktisk skje at jeg får et anfall akkurat i det jeg er alene og ikke har noen rundt meg. Dette er ikke noe jeg går rundt å tenker på, og engster meg over, men det er fakta. Uansett hvor godt man forbereder seg på det som kan skje, så kan man ha uflaks.Jeg ønsker bare at folk er realistiske og at de som går rundt og tror det er en lett hverdag med diabetes, kanskje får opp øynene for at det er en sykdom full av håp, men også en god del alvor.

Jeg er som oftest ikke negativ, jeg ser det positive i ting, og prøver finne ut en positiv måte å takle ting på. Jeg prøver stadig nye ting, og diabetesen har ikke fått muligheten i å hindre meg i noe, så langt. Jeg har flytta lenger og lenger bort fra familien, men vet at jeg har folk rundt meg som tar ansvaret hvis noe skulle skje. Jeg har bodd to mndr i Spania for å ha praksis, og jeg hadde da to stykker som var der sammen med meg. Jeg har vært med på havrafting, elverafting, brupendling, og mye av dette sammen med en hel gjeng med diabetes. I en alder av 24 år har jeg nå vært så heldig å fått sitte i Ungdiabetes Nasjonalt i snart 5 år. Dette har gitt meg en motivasjon til å prøve nye ting, ta vare på meg selv og vise at selv om man har diabetes kan man leve som et vanlig menneske.  Jeg har vært heldig å møte andre ungdommer med diabetes, med mye av de samme utfordringene, fra hele Norge, samt fra andre land. Dette er bestandig morsomt, og man knytter noen vennskapsbånd som man ellers kanskje ikke ville knytta.

Så tilslutt vil jeg si at jeg ikke ønsker å skremme noen med hva jeg har skrevet. Jeg ønsker der i mot å få opp øynene til folk, både de som lever med diabetes slik som meg, men også alle rundt.

Livet med diabetes er et liv med håp og muligheter, men også et liv preget av alvor og utfordringer.