"Hvordan har du det?"

Jeg sitter her og lurer på hvorfor det er så lite snakk om spiseforstyrrelser hos personer med diabetes. Vi vet at det er svært utbredt at personer med diabetes en eller annen gang utvikler en type for spiseforstyrrelser.

"Blant jenter med type 1-diabetes i aldersgruppen 12-19 år har omtrent 25% klinisk eller subklinisk spiseforstyrrelse." (Norges Diabetesforbund 2005:11).

Når vi opererer med tall som 25%, hvorfor er da temaet så lite i fokus? Hvorfor snakkes vi ikke om det når vi har så mye kunnskap og informasjon om dette? Jeg tenker at vi får i allefall ikke snudd trenden ved å ikke snakke om det. Det er viktig å gi kunnskap omkring dette området til både de det gjelder, og de rundt. Det å utvikle en spiseforstyrrelse ved siden av å ha diabetes kan føre til alvorlige konsekvenser. Vi har flere ulike typer spiseforstyrrelser som vi snakker om når det kommer til personer med diabetes, men de vanligste er nok underdosering av insulin og overspisingslidelse. I tillegg har vi de "vanlige" typene; Anorexia nervosa og bulimia nervosa. 

Første gang jeg fikk øynene opp for diabetes og spiseforstyrrelser som en kombinasjon var når jeg gikk sykepleierutdanninga. Jeg bestemte meg for å skrive en bacheloroppgave om dette og jeg så at det er et problem som rammer mange. Bare i min omgangskrets har jeg flere som sliter med spiseforstyrrelse i en kombinasjon med diabetes. Noe av det første jeg startet å lese om var underdosering av insulin, og med en gang innså jeg at dette er jo noe sikkert vi alle driver med i en eller annen grad. Heldigvis så er det ikke like alvorlig for alle, og mange underdoserer insulin bare i enkelte situasjoner eller perioder. Hos andre tar dette overhand da man ser at det å redusere insulindosene eller kutte ut insulin, fører til at man går ned i vekt, noe som igjen fører til at man fortsetter å unnlate sette insulin. Dette kan føre til svært alvorlige komplikasjoner, og i verste fall føre til dødsfall. Så tilbake til det med at man går ned i vekt ved å redusere på insulindosen eller kutte ut insulin. Det er sikkert noen som tenker hvordan i all verden går det an å gå ned i vekt av å gjøre dette? Kort fortalt så vil det føre til høyt blodsukker som igjen fører til nedsatt matlyst og dehydrering. Dette vil igjen føre til at man ikke spiser og man mister væsken man har i kroppen. Problemet er at så fort man igjen starter med insulin vil man gå opp i vekt igjen, på grunn av økt væske i kroppen. Dette kan med andre ord være en ond sirkel. 

Så hvorfor starter man med underdosering av insulin når man vet hvor farlig det er? Det kan nok være mange årsaker til det. Noen føler seg kanskje oppblåst/tykk og unnlater derfor å ta insulin. Andre årsaker kan være at man har det vanskelig og kanskje glemmer sette insulin og dermed ser at man går ned i vekt, noe som igjen fører til at man unngår å sette insulin. Det kan også være årsaker som at man i en periode ikke ønsker lavt blodsukker og derfor unnlater ta hele dosen, eller at man er redd for å sette. Det finnes mange årsaker, og alle er nok logiske for den det gjelder, selv om kanskje ikke alle andre ser logikken i det man gjør. 

Det som er viktig å huske på er å ikke være fordømmende mot den det gjelder. Vi må alle huske på at det er en grunn for at det skjer, og at vi heller må være støttende mot den det gjelder. Jeg vil derfor oppfordre dere alle til å huske på å spørre den ved siden av deg "hvordan har du det?", og gi et ekstra klapp på skuldra eller en klem. Vi er alle medmennesker, så ta vare på de du har rundt deg! Husk at et spørsmål som "hvordan har du det?" kan føre til at en annen person har det mye bedre en dag og føler seg sett og hørt. 

2, 4, 6, 8 enheter.. Tvangslidelser og -tanker.

Tvangslidelse kan være en svært alvorlig tilstand, og dette spesielt i sammenheng med diabetes. Tvangshandlinger kan være så mange og så forskjellige. Når det er personer med diabetes som utvikler tvangshandlinger kan dette føre til store problemer med behandlingstiltakene. Det kan være det å må måle blodsukker et visst antall ganger, det å sette insulin i for eksempel partall, noe som igjen kan føre til for mye insulin i forhold til aktivitetsnivå og matinntak. Det kan også være at man ikke føler at man har gjort seg fortjent til insulinen eller maten. Mange utvikler et tvangsmessig forhold til forskjellige ting omkring diabetesen, slik som HbA1c. De tvinger seg selv til å få lavere HbA1c for hver gang, noe som kan føre til en redusert livskvalitet og noe som til slutt kan være svært farlig da HbA1c blir for lav og man går rundt med konstant føling.

"Jeg er fanget i målinger, og jeg er livredd for at blodsukkeret skal bli for høyt eller for lavt." ( Norges Diabetesforbund (2002):10).

Jeg vil påstå at jeg selv ikke har noen tvangsforhold til noe i forhold til diabetesen min, men jeg kan prøve å sette meg inn i hvor vanskelig det må være å ha diabetes hvis man i tillegg har en tvangslidelse. Det kan føre til feildosering i forhold til insulin eller mat, det kan føre til svært redusert livskvalitet, det kan føre til tanker om at man ikke har gjort seg fortjent til insulin eller mat, eller andre tanker som kan bli svært skadelig.

"Personen er hele tiden klar over at disse tankene og handlingene er bisarre og urimelige. Det er med andre ord ikke snakk om en psykose eller brist i realitetssansen. Det handler om kontroll." ( Norges Diabetesforbund (2002):9-10).  

Det å ha kontroll over seg selv og situasjonen er noe jeg kjenner meg igjen i. Det å ville ha kontroll over sitt eget liv, men å føle at diabetesen kontrollerer store deler av livet er noe som mange føler på. Da er det mange som føler at de må gjøre noen endringer for å få kontroll over sin egen situasjon. Man kan selv kontrollere matinntaket, insulindosene og når man skal sette insulinen, hvor mange ganger man skal måle blodsukkeret, og om man skal gjøre noe med det om blodsukkeret er for høyt eller for lavt. Dette er noe man har kontroll over, i allefall føler man at man har kontrollen. Når alt kommer til alt er det ikke sikkert man har kontroll likevel. Hvis man utvikler en tvangslidelse vil man miste kontrollen utad, men en selv føler at man fortsett har kontroll. Dette kan være farlig og føre til skadelige tilstander. 

Så hvorfor er det slik? Hvorfor er det ikke mer fokus på psykiske lidelser? Hvorfor er det ikke mer fokus på at man på et eller annet tidspunkt i løpet av livet med en kronsik lidelse, vil man kunne få en psykisk lidelse av en eller annen grad? Mye å tenke på. 

Depresjon og Diabetes. En sammenheng?

"Diabetes mer enn dobler depresjonsrisikoen. I USA forblir to av tre tilfeller av depresjon hos personer med diabetes ubehandlet." (Diabetes og psykiske lidelser, Diabetesforbundet 2002:8). 

Disse tallene er skremmende ettersom man går ut i fra at tallene fra USA stemmer overens med tallene her i Norge. Hva som er årsaken til depresjonene er noe usikkert, men mye tyder på at medisiner som personer med type 2 blir behandlet med har egenskapen at de gir depressive symptomer. Så er det også viktig å huske på at det å være deprimert ikke er det samme som å ha en sorgreaksjon. Alle vi som har diabetes kan på ett eller flere punkt i livet føle oss lei av sykdomme, føle oss uretferdig behandlet og så videre. Dette betyr ofte at man har en sorgreaksjon for at man ikke kan ta  fri fra sykdommen, og trenger ikke å bety at man har utviklet en depresjon. Jeg må ha lov til å gi opp av og til, og føle at ting ikke går min vei. Jeg må få lov til å føle på sorgen over å ikke ha kontroll over mitt eget liv i hver enkelt situasjon, og jeg må få lov til å kjenne på at jeg synes det er urettferdig at akkurat JEG har fått sykdommen. Jeg må få lov til å være noe likegyldig, og jeg må få lov til å reagere slik som jeg trenger når jeg trenger det. Dette betyr IKKE at jeg er deprimert. Det betyr heller ikke at jeg ikke ønsker at de som er rundt meg skal bry seg, det jeg derimot ønsker er forståelse av at alle dagene ikke er lik, og at man som kronisk syk har lov til å gi opp. 


Så tilbake til depresjon og diabetes. Når en person med diabetes utvikler en depresjon kan dette føre til alvorlige konsekvenser. Det at man blir likegyldig og ikke gidder bry seg, kan føre til problemer med blodsukker og at man ikke tar medisinen sin. Det er kjent at deprimerte personer ofte har dårlig matlyst, noe som kan føre til lavt blodsukker. Hvis man i tillegg ikke setter insulin vil kroppen kunne skille ut glukose fra sine egne lagre, noe som ofte fører til høyt blodsukker og ketoacidosee (syreforgiftning). Overdosering av insulin forekommer, noe som kan tyde på selvmordstanker. Det samme gjelder seponering av insulin.

Så er det noen sammenheng mellom det å ha diabetes og det å utvikle en depresjon? Vi vet at personer med diabetes er i risikosonen for å uvikle en psykisk lidelse. Jeg tror nok det kan være en sammenheng, men det er viktig at man husker på at det KAN være en depresjon, men det TRENGER ikke å være det!

Angst og diabetes. Er det et aktuelt tema?

Jeg sitter her å leser pensum til videreutdanninga i diabetes som jeg starter på nå i år. Akkurat nå leser jeg om diabetes og psykiske lidelser, noe som er svært spennende og interessant, men også svært skummelt. Det å lese om ulike diagnoser og hvordan de kan påvirke diabetesen når man får en psykisk lidelse er merkelig. Jeg har lest heftet før, men aldri tenkt over det slik som jeg gjør nå. Det å ha en angstlidelse på toppen av sin diabetes, er noe som svært mange har i en aller annen grad. I heftet "diabetes og psykiske lidelser" som er gitt ut av Diabetesforbundet (tidligere Norges Diabetesforbund) er et hefte som fokuserer på de "store" angstlidelsene som spesifikk angst og generealisert angst. Når man har diabetes kan angsten oppstå av mange årsaker, og på ulike måter, og jeg vil tørr påstå at flere av oss har opplevd en eller type angst i løpet av livet med diabetes. Jeg for min del kjenner til det å ha følingsangst, det å ha angst for ikke å gjøre alle andre fornøyd, for at blodsukkeret skal være for høyt/lavt, HbA1c for "dårlig" og lignende. Angst kan oppstå i mange varianter, men de alle vil kunne påvirke diabetesreguleringen på en eller annen måte.

" Det var så mange ting hun ikke kunne gjøre, og hun visste ikke hvorfor eller hva som var galt. Ingen fortalte henne at hun trengte behandling. Hun har det fortsatt vanskelig innimellom, men hun vet hva angsten er og kan forhold seg konkret til den." (Norges Diabetesforbund (2002): 7).

Et lite utdrag fra delen som omhandler angst og diabetes i heftet, og som fikk meg til å tenke. Følelsene kom frem, og jeg lurer på om det er flere som har hatt det slik. Ikke hadde vist at de har hatt en angstlidelse i tillegg til diabetesen. Tatt feil av følingssymptomer og symptomer som omhandler angsten, som ikke har fått hjelp, som ikke selv har sett at de trenger hjelp. Jeg innser at det psykiske aspektet ved å leve med en kronisk lidelse er stort. Det å leve med diabetes sliter på den som har sykdommen, men også alle rundt den personen. Det psykiske aspektet omhandler den ene personen, men også venner og familie. Hva skal vi gjøre for at alle får den hjelpen de trenger, og at kunnskapen når ut til samfunnet? Hvorfor er det fortsatt tabu å si at man har en psykisk lidelse? 

Følingsangst er nok en angsttype som de fleste som har diabetes har følt på. Det å få angst for å ikke våkne når man har lagt seg, det å plutselig skulle begynne oppføre seg rart fremfor andre personer (både venner, familie, medstudenter, kollegaer og kjæreste), ikke ha kontroll over seg selv og situasjonen og ikke vite om man klarer hjelpe seg selv er noe som i allefall jeg har kjent på. Jeg kjenner på dette stadig vekk. Det å legge seg alene om kvelden å ikke vite om man våkner neste morgen, det å ikke kunne kotrollere situasjonen når man er på jobb eller skole, det å være redd for å drite seg ut ved å oppføre seg merkelig eller si rare ting. Jeg har nok bestandig kjent på dette, men ikke innsett hva det har vært før jeg startet skrive min egen bacheloroppgave for vell to år siden. Jeg synes temaet diabetes og psykiske lidelser må opp og frem. Vi må ikke pakke det inn, ikke gjemme det bort, men heller få dette opp og frem i lyset igjen. Få dette til å bli noe som man ikke føler skam over å fortelle til andre og snakke om. Jeg vil fortsette å blogge om diabetes og psykiske lidelser, en diagnose etter den andre, til jeg føler jeg har fått ut den kunnskapen jeg vil ha ut blant folk. 

Psykiatri og kronisk sykdom, hvorfor ikke større åpenhet om dette?

Da er det svært lenge siden sist jeg var inne å skrev, men sommeren har gått og jeg har hatt mye å tenke på, så da har ikke bloggen vært det jeg har hatt fokus på.

Den siste tiden har jeg følt meg sliten. Sliten av alt, og da kanskje spesielt det å ha diabetes og problemer i forhold til hverdagen. I den forbindelse har jeg innsett hvor lite fokus det er på det psykiske med å ha en kronisk sykdom. Hvorfor er det ikke slik at de som har en kronisk sykdom har rett på å snakke med noen, f.eks. en gang i året? Hvorfor er det slik at det er vi selv som må kontakte legen for å si at vi trenger time til en psykolog for å snakke om hvordan man har det? Hvorfor er det ikke satt opp en time eller to i året der man kan velge selv om man ønsker å snakke med psykologen eller ikke? Det å skulle kontakte legen sin for å si at man trenger ei henvisning for å snakke med en psykolog om emner som ikke handler om insulindoser, hvordan følelsen i bena er og hvor mange episoder man har hatt med hypoglykemi og hyperglykemi siden sist, tror jeg ikke det er mange som gjør. Det er fortsatt et tabuområdet å skulle snakke med psykolog. Det trenger ikke være at man trenger å snakke med noen for at man ikke har det så lett, men det å få snakke med noen andre om hvordan man faktisk har det i forhold til det å leve med diabetes er nok noe de fleste av oss trenger. Så hvorfor ikke la oss ha en time uten å måtte spørre om ei henvisning, slik at det har vært lettere for de av oss som faktisk trenger å snakke med noen å få snakka med noen i stedet for å skulle sitte å tenke/analysere alt for seg selv?

Den siste tiden har jeg tenkt mye på det å ha diabetes og yrkesvalg. Jeg har innsett at siden jeg ble ferdig utdannet som sykepleier, så har jeg slitt med det å gå turnus. Det å skulle jobbe kveldsvakter og helger med mindre folk på arbeid, er svært utfordrende å gjør at min HbA1c går opp og jeg klarer ikke leve slik som jeg bør. Det å være på jobb uten å vite at man kan ta matpausen når man trenger det, er blitt et problem som er stort for min del. Lover og regler sier at man har rett på matpause, og jeg kan si at jeg må spise pga blodsukkeret mitt. Dessverre så har ikke jeg samvittighet til å skulle sette en bruker på toalettet, for så å gå spise matpakken min å få opp blodsukkeret, og si at brukeren må bare sitte på do til jeg kan hjelpe. Jeg har heller ikke samvittighet til å ta matpausen min hvis dette innebærer at de som kommer på vakt senere på dagen, eller dagen etter, må gjøre store deler av jobben jeg skulle ha gjort pga at jeg prioriterte matpausen min. Jeg innser at jeg kanskje tenker helt feil, men jeg vet hvor hektisk hverdagen er for oss alle, og vi har alle nok å holde på med, så jeg føler jeg må få gjort ferdig det jeg starter på før jeg drar hjem fra jobb, og noen ganger innebærer dette at jeg må hive i meg ei brødskive mens jeg sitter i telefonen eller dokumenterer. For mitt vedkommende så har jeg innsett at jeg kan ikke fortsette i turnusjobbing. Jeg kan ikke fortsette med den jobben jeg har, da den er svært hektisk og fysisk utfordrende for meg. Jeg har ikke den helsa jeg bør ha for å gjøre den jobben jeg skal gjøre. Dette er noe jeg nærmest synes er flaut å innrømme, noe jeg kanskje burde ha innsett før jeg utdanna meg, men det gjorde jeg ikke. Jeg skulle aldri jobbe slik som jeg gjør nå, det har aldri vært meninga. Jeg har bestandig sett for meg at jeg skulle utdanne meg som diabetessykepleier, og få jobbe som dette. En hverdag som vil være mindre fysisk belastende og muligheten for å kunne spise ei brødskive hvis jeg trenger det. En hverdag der jeg er på jobb mandag-fredag på dagtid, og dermed kan leve en mer rutinemessig hverdag.

Jeg har nå vært å snakket med NAV om hva jeg gjør. De sier at hvis kommunen ikke kan tilby meg en annen jobb som jeg kan leve med, er neste steg omskolering. Så da er spørsmålet hva jeg gjør videre. Neste uke skal jeg til diabetessykepleieren min på st.olavs og jeg får ta opp dette med henne. Jeg skulle ønske dette var en situasjon jeg ikke hadde trengt havne i, men slik er det en gang. Skulle virkelig ha ønska at jeg hadde de erfaringene som jeg har nå, når jeg skulle velge utdanning. Nå er det bare å vente å se hva som skjer videre, og tenke litt mer på hva jeg tenker fremover. Jeg kunne virkelig trengt noen å snakke med nå, men fortsatt er det å skulle ta kontakt med lege for ei henvisning til en psykolog veldig vanskelig.

- Så vet du i hvert fall!

Siden det er ei stund siden sist jeg var inne å skrev, får jeg ta ei kort oppsummering på det som har skjedd i  min diabetesrelaterte hverdag siden sist. Jeg plages stadig med treninga, og har et blodsukker som ikke liker at jeg er i for mye aktivitet, da blodsukkeret enten blir alt for lavt eller alt for høyt. Like utfordrende hver gang, men slik er det. Jeg har også vært hos legen min og fått vite at min smertefulle nevropati ikke kommer til å forsvinne (jeg har vel bestandig hatt en formening om det, men er jo lov å håpe), men at jeg kan holde den i sjakk med et fint blodsukker, som ikke svinger så mye (lettere sagt en gjort). Så hva gjør man da? Joda, legen søkte etter kontinuerlig glukosemåler på permanent basis, og det har jeg fått invilget! OVERLYKKELIG! :) Håper det blir lettere å kontrollere blodsukkeret og holde det i sjakk nå!

Så nå er jeg ferdig med eksamen, og livet kan begynne for fult igjen. Siden jeg ikke er helt tilbake i jobb enda, bruker jeg tiden på diabetesarbeid. Veldig morsomt og lærerikt, men også svært utfordrende til tider. Akkurat nå sitter jeg med MSM - Midnight Sun Marathon, som arrangeres i Tromsø 30.juni. Her skal vi få personer til å springe for Diabetesforbundet, vi skal ha stand, vi skal være synlige hele helga og vi skal spre informasjon og kunnskap. I den forbindelse er det mye som må gjøres i forkant. T-skjorter til alle deltakere som springer for Diabetesforbundet må bestilles og trykkes opp. Vi får 50 sportsskjorter som skal deles ut til deltakere. I tillegg må vi jo finne disse personene som ønsker å springe for oss eller stå på stand, eller rett og slett bare ta på seg ei skjorte og være synlig på området hele 30. juni! Vi trenger den hjelpa vi kan få - og håper at akkurat DU ønsker å bidra denne helga! Hvis du ønsker å bidra på en eller annen måte kan du kontakte meg på mail. Si fra hva du ønsker å bidra med, og eventuelt hvor lenge i løpet av denne dagen. Vi trenger som sagt den hjelpa vi kan få! Så for dere som ønsker å delta på løpet, og som ønsker skrive Diabetesforbundet under Athletic Club, les her : MSM - Midnight Sun Marathon . Send meg en mail på mailadressen som står over med navn, hvilken distanse du har meldt deg på og hvilken t-skjortestørrelse du ønsker.

Med det samme jeg profilerer Diabetesforbundet, så fortsetter jeg bare: Gå inn og les om Diabetesrisikotesten - Så vet du i hvert fall!

Diabetes-etikette del 2!

Siden jeg ikke har vært inne på ei stund, tenkte jeg først å legge ut resten av diabetes-etikettene, som jeg startet med på sist innlegg.

4.

Tilby gjerne hjelp til å gjøre sunne endringer i forhold til livsstil slik at personen med diabetes slipper å være alene med arbeidet med å gjøre endringer. Å delta sammen i et program som innebærer fysisk aktivitet, er en av de mest effektive måter du kan bidra positivt. Tross alt, kan sunne livsstilsendringer gavne oss alle!


5.

Ikke se forskrekket ut når noen sjekker blodsukker eller setter en injeksjon. Det er ikke mye moro for hun/ham med diabetes heller. Å kontrollere blodsukkeret og ta medisiner er noe man må gjøre for å oppnå god diabetesbehandling. Hvis man føler at man må skjule dette, blir det mye vanskeligere for personen med diabetes.


6.

Spør hvordan du kan være til nytte. Hvis du ønsker å være støttende, kan det være mange små ting som settes pris på. Imidlertid kan det være stor forskjell på hva som virkelig trengs, og hva du tror man trenger – så spør først!

7.

Ikke tilby tankeløse beroligelser. Hvis du hører om noen som har fått diabetes kan det komme: “Hei, det kunne vært verre, du kunne ha fått kreft!”. Dette vil ikke nødvendigvis bidra til at personen med diabetes føler seg bedre. Og det implisitte budskapet synes å være at diabetes er ingen big deal. Imidlertid er diabetes (som kreft) en big deal.


8.

Støtt opp under anstrengelsene for egenomsorg. Hjelp til ved å støtte sunne matvalg. Selv om du virkelig vil at en spesiell matrett bør prøves og den avslås – respekter den avgjørelsen. Du er mest nyttig når du ikke blir en kilde til unødvendig fristelse.


9.

Ikke kikk på eller kommenter blodsukkeret uten å spørre først. Dette er private resultater, med mindre de deles frivillig. Det er normalt å ha verdier som noen ganger er for lave eller for høye. Eventuelle kommentarer om disse verdiene kan bidra til mer skuffelse, frustrasjon og sinne enn man allerede føler.


10.

Tilby omsorg og oppmuntring. Man må jobbe hardt for å behandle diabetes – 24 timer i døgnet – og noen ganger er det til god hjelp og motiverende å vite at du bryr deg.

 - Så vet du i hvert fall!

Diabetes-etikette

I denne eksamenstida blir det ikke mye tid til skriving her inne, men diabetesen er med meg hele tiden. Ganske frustrerende å skulle plages med følinger hele tiden, men er vel bare sånn det skal være. Og når jeg da sier til folk at jeg plages, så blir man ofte møtt med "ja, men det er jo bare å spise sunt" eller "jojo, men du setter jo bare ei sprøyte, så lever du jo som normalt" og "Det er da ikke noe fulltidsjobb heller da". Jo, det er akkurat det det er. Det er den av mine to fulltidsjobber som det er mest jobb med, og hvis jeg velger å ikke sette insulin da går det kun ut over meg selv. Jeg vet hva jeg skal gjøre, og hva jeg bør gjøre, men det finnes ikke noe mer frustrerende enn personer som er "bezzerwizzere" altså! Å få tips og råd om alt fra insulin til hvordan jeg bør spise til hvordan jeg bør leve livet mitt er noe jeg fint klarer meg uten!  Så da er spørsmålet, har du hørt om diabetesetikette? Ikke? Nei vel, da skal jeg hjelpe deg litt på vei med. Du kan gå inn på denne linken for å lese diabetesetikette på engelsk http://behavioraldiabetesinstitute.org/downloads/Teen-Etiquette-for-parents.pdf .
Jeg har også noen på norsk (her kommer det vel flere ettersom det blir lagt ut):
1.
Ikke tilby uoppfordret råd om kost eller andre aspekter ved diabetes. Det menes nok godt, men å gi råd om noens personlige vaner, spesielt når det ikke er bedt om, er ikke veldig hyggelig. Dessuten er mange av de “populære” oppfatningene om diabetes (“du bør bare slutte å spise sukker”), utdatert eller bare rett og slett feil.

2.
Innse og forstå at diabetes er hardt arbeid. Det er en fulltids jobb som ingen har søkt om å få, som ingen vil ha og som man heller ikke kan bli kvitt. Det innebærer å tenke på hva, når og hvor mye man spiser, men også andre faktorer som trening, medisinering, stress, blodsukkermåling og mye mer må tas hensyn til hver eneste dag, hele året.

3.
Ikke fortell skrekkhistorier om din bestemor eller andre personer med diabetes du har hørt om. Diabetes er skremmende nok, og historier som dette er ikke betryggende! Dessuten vet vi nå at med god behandling, er sjansen bra for at man kan leve et langt, sunt og lykkelig liv med diabetes.

Så rådet mitt til deg som har en venninne, kompis, kjæreste, datter, sønn, bekjent osv., som har diabetes, er at den som har diabetes vet som oftest hvordan han eller hun skal styre livet sitt, spise, sette insulin osv. La personen styre dette selv, så kan du heller være en venn slik som du er med andre, og heller spørre om "hvordan går det" uten å måtte komme inn på diabetesen. Vi trenger folk rundt oss som bryr seg, men mange av oss kommer nok inn på diabetesen selv når dette er noe vi ønsker å snakke om. Still spørsmål, men husk at ikke alle ønsker å dele like mye, og ikke til en hver tid.

Ny bukspyttkjertel kanskje?

Life with Type 1 Diabetes? Det er til tider et hardt liv må jeg si, og til tider skulle jeg virkelig ønske at jeg kunne gå på ebay å kjøpe meg en ny bukspyttkjertel, men så enkelt er det vel ikke? Eller? http://iheartguts.com selger i allefall organer, og jeg tenker virkelig på å kjøpe meg en ny bukspyttkjertel. Tenker at denne kan gjøre en mindre god dag, flere hakk bedre! Sier bare, løp å kjøp for noe så kult finner du ikke så ofte!

Så vet du i hvert fall

PR-kåt? Kanskje ikke, men på tide å bli det.I helga er jeg på Unge Funksjonshemmedekurs i mediaarbeid. Hvordan skrive kronikker og leserbrev, hvordan selge det inn til journalister, hvordan få en nyhetssak osv. Svært interessant, og ikke minst, nyttig! Nyttig for meg som person, men også noe jeg skal ta med meg inn i Diabetesforbundet og Ungdiabetes.

Nå skal jeg, diabetes og Diabetesforbundet profileres og dette gjør vi ved at diabetesforbundet starter med en stor kampanje som går på å ta diabetesrisikotesten. Slagordet er "Så vet du i hvert fall", og går på det at ved å ta diabetesrisikotesten så får du en pekepinn på om du ligger i risikosonen for å utvikle diabetes.

I tillegg til at Diabetesforbundet skal opp og frem i media og søkelyset, jobber vi i Ungdiabetes med vår egen sak. I juni skal vi delta på MidnightSunMarathon (MSM) i Tromsø. Der skal vi ha en stand for å profilere Diabetesforbundet og diabetessaken. I tillegg skal noen av oss springe. Jeg har heldigvis ikke meldt meg på maraton, men jeg har meldt meg på mila. Dvs at 30.juni skal jeg springe ei mil i Tromsø, med ei t-skjorte som står Diabetesforbundet på. Jeg har akkurat begynt å trene, men jeg skal klare det. Utfordringen er å få blodsukkeret til å ikke gå som en berg-og-dalbane før, under og etter trening, noe som ikke er så lett (i dag har jeg svingt fra 2-18 etter en treningsøkt på morgenen). I forbindelse med at vi skal delta på MSM ønsker vi også å få litt fokus i media, og siden jeg nå er på mediakurs, så lærer meg jo både det ene og det andre.

Jeg ønsker altså å skrive en kronikk eller leserbrev og diabetes og MSM, type "Diabetes ingen hindring". I tillegg ønsker vi å kunne få en nyhetssak om det vi skal gjøre, og viktigheten av å være fysisk aktiv. Kjempespennende arbeid vi jobber med nå, og man lærer stadig noe nytt. Så nå må jeg bare få gjort ferdig en kronikk eller leserbrev, og få en avis til å trykke dette. I tillegg må vi jobbe for å få en nyhetssak, gjerne på NRK Puls. Vi får se hva som skjer. Det som i allefall er sikkert, er at jeg skal snakke med redaktøren i diabetesbladet i løpet av uka for å få en artikkel inn i bladet. Mye spennende som skjer! :) Så er det bare å fortsette treninga frem mot 30. juni, samt prøve få kontroll på blodsukkeret underveis. Mye å passe på, men som sagt; Diabetes ingen hindring! :)

Type 1 diabetes makes you stronger!

For dårlig regulert. For godt regulert. Mye følinger. Mye høyt blodsukker. Mye svigninger. Mat, drikke, trening. Det er mye å holde styr på til en hver tid, og jeg er SLITEN! Å ha en HbA1c på 6,6 er ikke noe gunstig. Mye lave blodsukker, og mye svigninger. Jeg skjønner godt at "diabetisk slitenhet" er et tema som er svært aktuelt. "Diabetisk slitenhet" er et relativt nytt konsept som er innført. Det går på at personer som har hatt diabetes i 20 år eller mer får møtes og dele positive og negative erfaringer med det å ha diabetes. Jeg kjenner at jeg er sliten. Det er mye å passe på, men likevel skal det ikke være diabetesen som tar knekken på meg.

Det er en fulltidsjobb, og dette er noe jeg føler mer og mer på. Like vel skal jeg ikke klage! Se her:


Vi har utfordringer her i Norge, men utfordringene er noen helt andre enn de er i U-land. Jeg mener ikke at vi skal ta lett på det, og tenke at "vi har det alt for bra", for slik er det ikke. Jeg har mine utfordringer, og synes det er vanskelig å leve med til tider. Jeg gjør mitt, og priser meg lykkelig for at jeg bor i Norge, og ikke må bruke 75 % av lønna mi på å holde meg i livet (slik som de må i enkelte land), men jeg tar ikke lett på det. Absolutt ikke!


Det blir sagt at "Type 1 diabetes makes you stronger", det er jeg sikker på at stemmer! Å leve med en kronisk sykdom er ikke lett, men man må lære seg å leve med det. Du får mange kvalifikasjoner som du ellers ikke ville hatt.

Da er det bare å si til slutt. Lev livet og nyt det. Det er naturlig å bli sliten, lei og lyst til å gi opp, men tenk på det positive! Diabetes gjør deg sterkere! 

Oslotur og konferanse

Da er det noen dager siden sist jeg har skrevet. I løpet av de dagene har jeg vært i Oslo og på Gardermoen. Her har jeg møtt venner, onkel og vært på konferanse. Siden jeg har diabetes er jeg så heldig å sitte som tillitsvalgt i Ungdiabetes. Ungdiabetes er ungdomsgruppa innenfor Diabetesforbundet. Her er det et nasjonalt styre, fylkesstyret og lokallag. Pr. dags dato sitter jeg som styremedlem i det nasjonale styret. I tillegg sitter jeg som sekretær i Ungdiabetes Sør-Trøndelag, ungdomskontakt i fylkesstyret i Diabetesforbundet Sør-Trøndelag og i lokallaget Trondheim og omegn. Dette er svært spennende, og en mulighet for å treffe andre ungdommer i samme situasjon.

Siden jeg sitter i det nasjonale styret er jeg så heldig å få arrangere kurs og konferanser til de tillitsvalgte rundt om i fylkene og lokallagene. Jeg har også muligheten til å delta på kurs som blir arrangert av andre, og reise rundt omkring. Det er en stor jobb, men jeg liker det. Denne helga var vi på Gardermoen der vi hadde ledertreningskonferanse, som er en konferanse som arrangeres hvert år. Det var 31 ungdommer som var samlet for å lære seg å planlegge prosjekter, og en del andre tema.

Siden konferansen var fredag til søndag, reiste jeg nedover på torsdag. Torsdag ble brukt til å gå rundt i Oslo, samt møte to venninner, Helene og Martine (begge har diabetes og jeg har møtt de gjennom Ungdiabetes). Vi satt ute å koste oss med ei pils og snakka om alt og ingenting. Etterpå dro jeg til onkel for å være til fredagen. Det har vært noen dager med kos og avslapping, men også ei svært hektisk helg med mye å gjøre. Svært sliten når jeg kom hjem etter helga.

I dag har jeg vært hos optiker, og hos diabetessykepleier. Optikeren kunne fortelle meg at alt var greit, noe som bestandig er godt å høre. Diabetessykepleieren og jeg hadde en lang samtale om hva vi skulle gjøre angående mine nattlige følinger. Vi fant ut at vi ikke skulle gjøre så mye så lenge jeg har den kontinuerlige glukosemåleren. Legen min skal søke om at jeg får dette på permanent basis, pga nattlige følinger med kramper o.l. Hun målte HbA1c (langtidsblodsukkeret), og den hadde gått ned fra 7,3 til 6,6. Jeg er altså alt for godt regulert, og derfor har jeg disse nattlige følingene. Jaja, det ordner seg nok :)

Følingsangst og kontinuerlig glukosemåler

Etter å ha skyhøyt blodsukker i går kveld før jeg skulle legge meg, var jeg usikker på hvor mange enheter insulin jeg skulle sette. Jeg ønsket å få ned blodsukkeret, men ønsket ikke føling. Etter mye om og men satt jeg noen enheter med insulin, og håpet på det beste. Siden jeg har hatt en del kraftige følinger på natt den siste tiden, kjente jeg at følingsangsten kom snikende, og det ble langt på natt før jeg sovnet. Våkna heldigvis opp i dag, og hadde ikke noe føling i løpet av natta. Fornøyd :)

Sensoren som er koblet i arma

Dagen i dag har gått raskt. Mye som skulle ordnes, behandlinger som skulle gjennomføres og kurs jeg skulle delta på. I mellom behandling og kurs tok jeg turen innom sykehuset. For ca tre uker siden fikk jeg låne en kontinuerlig glukosemåler som jeg skulle ha i fire uker. Denne virker ved at jeg har en sensor koblet til kroppen som sender informasjon om glukoseverdien i vevet til en mottaker. Siden det er glukoseverdi i vev som blir målt, er dette 20 min forsinka i forhold til å stikke seg i fingeren for å måle et blodsukker. Du får likevel en ide om hvordan blodsukkeret ligger an, og om det stiger, synker eller er stabilt. Veldig godt redskap for 
å vite hvordan blodsukkeret ligger an i løpet av dagene. I tillegg kan man ha på alarmer og vibrering når verdiene blir for høye eller lave, noe som er en ekstra sikkerhet på natten, spesielt når man bor 

Mottakeren

alene. Så i påska kom det opp en feilkode på mottakeren, og den sluttet fungere. I dag dro jeg innom sykehuset for å høre om de hadde en ny måler til meg, noe de hadde. Skulle få ha denne i tre uker til, noe som er en liten trygghet. Veldig fornøyd med det.

Type 1 diabetes

Da jeg var 4 år fikk jeg konstatert diagnosen type 1 diabetes, også ofte kalt insulinavhengig diabetes. Ved T1 diabetes slutter kroppen å produsere insulin, og du må tilføre dette selv ved hjelp av injeksjoner. For min del har det vært sprøyter eller penner for å tilføre insulin, bortsett fra ett par år der jeg har hatt insulinpumpe. Å leve med diabetes kan være ei utfordring. Noen dager er gode, noen ikke fult så gode, men jeg prøver til en hver tid å ha fokus på det positive. I løpet av de 20 årene jeg til nå har levd med diabetes, har jeg stadig lært noe nytt. Du lærer deg selv bedre å kjenne igjennom følinger, høyt blodsukker, sykehusbesøk og det å leve dagene.Mange tenker nok på diabetes som en sykdom/diagnose som ikke er så alvorlig: "det er jo bare å sette insulin, så lever du jo. Det kan da ikke være noe problem.". Jeg er heldig som lever i Norge når jeg først skal ha denne sykdommen, så ærlig skal jeg være. Men selv om det er godt å bo her i Norge, og man har mindre utgifter til medisiner, har man likevel noen utfordringer som andre unngår. Det å leve med diabetes er ikke noe du bare gjør noen minutter i løpet av dagen. Å leve med diabetes gjør man 24 timer i døgnet, 365 dager i året. Man har ikke en eneste pause fra sykdommen og man kan ikke ta ferie fra den.

Det er en alvorlig sykdom å leve med, men i Norge er vi nok litt flinke til å legge skjul på det som kan være farlige med sykdommen. Man kan utvikle senkomplikasjoner, og man kan dø av sykdommen. Mange tenker at om jeg er godt regulert, så får jeg ikke senkomplikasjoner. Dette er ikke hele sannheten. Du minsker risikoen for senkomplikasjoner med å være godt regulert og ha en fin HbA1c, men er du riktig uheldig, så kan du få senkomplikasjoner likevel. Kanskje bør vi ha litt mer fokus på dette? Kanskje bør folk få mer kunnskap om det, og kanskje bør vi slutte behandle ordet senkomplikasjoner som et tabubelagt område. Ingenting av det jeg skriver er ment som en skremselspropaganda av noe slag, men det er for å få folk til å tenke litt mer.

Jeg bor alene i ei leilighet. Jeg har flere venninner som har nøkkel til leiligheta mi, i tilfelle jeg skulle få et hypoglykemisk anfall. Likevel så kan det jo klaffe seg slik at de er bortreist på samme tid, og det kan faktisk skje at jeg får et anfall akkurat i det jeg er alene og ikke har noen rundt meg. Dette er ikke noe jeg går rundt å tenker på, og engster meg over, men det er fakta. Uansett hvor godt man forbereder seg på det som kan skje, så kan man ha uflaks.Jeg ønsker bare at folk er realistiske og at de som går rundt og tror det er en lett hverdag med diabetes, kanskje får opp øynene for at det er en sykdom full av håp, men også en god del alvor.

Jeg er som oftest ikke negativ, jeg ser det positive i ting, og prøver finne ut en positiv måte å takle ting på. Jeg prøver stadig nye ting, og diabetesen har ikke fått muligheten i å hindre meg i noe, så langt. Jeg har flytta lenger og lenger bort fra familien, men vet at jeg har folk rundt meg som tar ansvaret hvis noe skulle skje. Jeg har bodd to mndr i Spania for å ha praksis, og jeg hadde da to stykker som var der sammen med meg. Jeg har vært med på havrafting, elverafting, brupendling, og mye av dette sammen med en hel gjeng med diabetes. I en alder av 24 år har jeg nå vært så heldig å fått sitte i Ungdiabetes Nasjonalt i snart 5 år. Dette har gitt meg en motivasjon til å prøve nye ting, ta vare på meg selv og vise at selv om man har diabetes kan man leve som et vanlig menneske.  Jeg har vært heldig å møte andre ungdommer med diabetes, med mye av de samme utfordringene, fra hele Norge, samt fra andre land. Dette er bestandig morsomt, og man knytter noen vennskapsbånd som man ellers kanskje ikke ville knytta.

Så tilslutt vil jeg si at jeg ikke ønsker å skremme noen med hva jeg har skrevet. Jeg ønsker der i mot å få opp øynene til folk, både de som lever med diabetes slik som meg, men også alle rundt.

Livet med diabetes er et liv med håp og muligheter, men også et liv preget av alvor og utfordringer.