søndag 20. januar 2013

Diabetesen har gitt meg så mye

I september hadde jeg 20-årsjubileum med min diabetes. Hva skal man si? 20 år er lang tid, og det er store deler av livet mitt. Diabetesen har til tider gitt meg mye motgang, og jeg har i perioder vært oppriktig lei av mas fra de rundt meg, stikking, sprøyter, blodsukker, leger, sykepleiere, folk som ikke forstår, folk som ikke har kunnskap om diabetes og så videre. Man føler seg ganske alene når man ikke har noen rundt seg i samme situasjon, noe jeg nok ofte følte på når jeg var mindre. Etter hvert som årene har gått har jeg blitt involvert i diabetesarbeid og Diabetesforbundet. Jeg kan ikke si noe annet enn at Diabetesforbundet har vært den som har gjort at jeg har kommet meg igjennom vanskelige perioder. I 2007 bestemte jeg meg for å bli tillitsvalgt i organisasjonen. Jeg ønsket å møte flere andre i samme situasjon og som faktisk forsto hva jeg mente. Jeg kom inn som styremedlem i Ungdiabetes nasjonalt, samt i Ungdiabetes Nordland. Siden 2007 har jeg sittet i det nasjonale styret. Nordland trakk jeg meg fra i 2011, da jeg følte jeg ikke klarte henge med når jeg bodde i ett helt annet fylke. Jeg fortsatte da i Ungdiabetes Sør-Trøndelag, men jeg bestemte meg i slutten av 2012 for å trekke meg fra vervene mine i Sør-Trøndelag også. Nå sitter jeg som leder i Ungdiabetes nasjonalt og jeg sitter som varamedlem i Unge funksjonshemmede. Hva skal jeg si? Dette har gitt meg så uendelig mye. Jeg har blitt kjent med mennesker som jeg sannsynligvis ikke hadde blitt kjent med hvis det ikke hadde vært for diagnosen. Jeg har fått mange gode venner som har blitt noen av mine beste venner. Jeg har lært utrolig mye. Det er godt å være sammen med andre folk som sliter med det samme som seg selv, og vite at de faktisk skjønner hva jeg mener når jeg forteller om noe jeg har opplevd.

I løpet av 2012/2013 har jeg lært mye mer enn bare det som omhandler personer med diabetes i Norge og deres utfordringer. Jeg mener ikke at dette ikke er viktig, for det er det! Å ikke kunne være i jobb på grunn av sin sykdom er ofte et nederlag, i allefall for min del. Jeg synes det er viktig å få frem i lyset hvordan det faktisk er å leve med denne sykdommen. Selv om vi ikke har problemer som "hvordan få tak i insulin eller mat", kan problemer som "hvordan man skal komme seg tilbake i jobb" eller "hvordan få snakke med noen som vet noe om diabetes og den psykiske biten" være like store problemer, og som kan minske livskvaliteten hos den det gjelder. Jeg mener dette må på dagsorden, jeg mener dette må frem i lyset, og jeg mener det må finnes ordninger som hjelper personer som sliter på grunn av sykdommen sin tilbake i jobb. Det er viktig at vi har fokuset på dette. Men selv om jeg mener dette er viktig, og at fokuset må være her, har jeg fått øynene mer opp for hvordan det er å få diabetes i andre land. Jeg ser at andre land er der vi var for 60 år siden. Jeg har lært at når foreldre i noen land får vite at ett av deres barn har utviklet diabetes, så fører dette til en stor belastning økonomisk for denne familien. Det å skulle holde ett av sine barn i live kan koste 75% av månedslønna. Det er ikke i alle land man kan forvente å bli 80 år, slik som i Norge. I noen land er man glad om man får leve i ett par år etter man har fått diagnosen. Det å skulle være forelder å bestemme seg for om man skal ha penger til å gi alle barna mat i en måned, eller om det ene barnet skal få insulinen sin er utfordringer som vi ikke trenger å tenke på hos oss, men som er realitet andre plasser i verden.

Om en uke reiser jeg til Zambia for å møte Diabetesforbundet der. Vi reiser fire stykker. Det skal bli interessant å se hvilken kultur de har, hvordan de lever og jeg regner med at vi som ikke har vært der før, kommer til å få kultursjokk når vi kommer ned. Uansett hvor lei jeg i perioder kan være av min diabetes, har den gitt meg utrolig mye. Den har gitt meg mange nye vennskap, den har gjort meg god i hvordan samarbeide og snakke med andre, jeg har lært mye om organisasjonsdrift og lederskap, i tillegg gir den meg muligheten til å få dra til Zambia for å møte personer som har diabetes i en helt annen del av verden. Det blir spennende, og jeg gleder meg, men det vil nok også bli kultursjokk og en helt annerledes opplevelse.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar