Angsten er der jo alltid

"Frygten for at få et insulinchok er den største frygt af alle, når man har type 1-diabetes. Man bliver bevidstløs og går i kramper. Man mister kontrol." (Diabetesforeningen).

I en artikkel skrevet i diabetesforeningen forteller diabetesprofessor Henning Beck-Nielsen om sin oppdagelse om frykten for insulinsjokk. Han ble overrasket over hvor stor denne frykten for føling er hos personer med diabetes, og at han har jobbet i 40 år uten å oppdage dette. Det er skremmende å tenke på at helsepersonell ikke innser hvor mye det å ha diabetes påvirker den psykiske helsen. Hvorfor er det slik? Mange helsepersonell vet at det er lave blodsukker de med diabetes ofte er mest redd for, likevel er det nok ikke alle som tenker på hvor stor denne frykten er hos de som lever med sykdommen. Hva skal til for å få mer fokus på dette? 

Så hva skal til for at det blir fokus på det psykiske? Hva skal til for at politikere og helsepersonell ser hvor slitsomt det kan være å ha en kronisk sykdom og hva skal til for at vi som lever med en kronisk sykdom innser dette selv og lærer oss å akseptere? 

Hvor er den psykiske helsen?

Onsdag 21.08.13 lovte helseminister Gahr Støre millioner til diabetes. Han snakket videre om ny strategi som skal lanseres i september og hva man skal satse på fremover. Så er det interessant å se om han holder det han lover, og det blir veldig spennende å se hva som skjer videre. Er dette bare "snakk" nå i disse valgkamptider eller er det noe han kommer til å satse på?

• Øke bevisstheten i sykehusene. Her er særlig erfaringene fra diabetesarbeidet i Helse Nord viktige.
  • Diabetes må være en indikator på om samhandlingsreformen faktisk fungerer. Blir man ikke bedre på diabetes, fungerer den ikke.
  • Dødeligheten blant personer med diabetes må reduseres med 20 prosent.
   • Styrke diabetesarbeidet innen innvandrerhelse.

Det blir spennende å følge med hvordan disse grepene løses og hva som blir resultatene fremover. En ting som jeg der imot synes mangler i disse lovnadene fra helseministeren er fokuset på psykisk helse i forbindelse med kroniske sykdommer, der i blant diabetes. Hvorfor står ikke dette som et grep som må jobbes med fremover? Hvorfor settes ikke den psykiske helsen på dagsorden? Jeg er helt enig i at den fysiske helsen er viktig, og vi må hindre både dødelighet og senkomplikasjoner blant de som har diabetes, samt forebygge for at flere skal utvikle diagnosen. Likevel er det fra mitt ståsted like viktig å ha fokus på den psykiske helsen hos oss som allerede har diabetes og kanskje har hatt det i mange år. Det blir spennende å følge med på om de grepene som allerede er satt blir fulgt opp, men også om den psykiske biten kan komme med i tiden fremover. 

...for å kunne bli et lykkelig menneske...

"Det avgjørende for å kunne bli et lykkelig menneske, 

er at det er en selv som har styringen i eget liv." 

Dette sitatet av Aristoteles kom jeg første gang over når jeg skrev min bacheloroppgave. Siden jeg skrev om underdosering av insulin hos ungdom, syntes jeg dette sitatet passet godt til min oppgave. I ettertid har nok dette fulgt meg gjennom alt jeg har gjort, og ikke gjort. Det å tenke på at for å være lykkelig må jeg styre MITT liv. Ingen andre skal styre eller kontrollere livet mitt, og herunder diabetesen også. Det vil si at ingen andre skal ha kontrollen over diabetesen min, og diabetesen min skal ikke kontrollere og styre livet mitt. Dette prøver jeg å følge så best jeg kan, men av og til så er det vanskelig. Når jeg nå sitter her hjemme med ei utdanning som sykepleier i tillegg til snart ferdig videreutdanning og første året på en masterutdanning utført, og tenker over det siste året av livet mitt, så innser jeg at diabetesen har styrt livet mitt dit det er i dag. Eller jeg kan kanskje prøve å vende det til å si at jeg har styrt livet mitt i en retning på grunn av at jeg har diabetes. Jeg sitter her med ei god utdannelse, gode venner, en fantastisk familie og svigerfamilie, den beste samboeren man kunne hatt, få være engasjert i Diabetesforbundet og generelt har et godt liv, føler jeg at det er noe som mangler. Jeg vet hva som mangler! Jeg vet hva jeg tenker at jeg burde ha hatt og gjort! Jeg vet at i en alder av 25 år så bør man være yrkesaktiv og i stand til å jobbe mye, slik er det ikke for meg. Jeg har innsett at å jobbe slik som jeg har gjort de siste 2-3 årene, ikke fungerer for meg. Dette på grunn av at jeg har diabetes (og ikke på grunn av diabetesen). Det å jobbe i turnus, som sykepleier med en hektisk hverdag der mine avgjørelser og ansvar kan stå om liv og død, det fungerer ikke. Å ikke kunne spise maten min når jeg trenger å ta matpause, det fungerer ikke. For min del fungerer det heller ikke å jobbe forskjellige skift, på grunn av at rutinene mine ikke passer inn i det å jobbe ulike vakter. Så hva gjør man da? Nå har jeg brukt de siste månedene på å søke etter jobber, funnet ut hva jeg kan jobbe med og hva jeg ikke kan, hatt møter med ulike instanser i kommunen og gjort det som jeg har hatt muligheten til å gjøre, og slik vil nok de neste månedene fortsette for min del. Jeg vet at jeg vil finne en jobb som jeg kan fungere i, men jeg har også innsett at dette kan ta tid, men det må man bare ta som det er. Nå må jeg bare si det som det er; det at jeg knakk armen min for ett år siden var hell i uhell. I løpet av dette året har jeg kommet frem til hva som er mine muligheter innenfor yrkeslivet, og hva som ikke er noen alternativ. Nå er det bare å vente å håpe at "drømmejobben" dukker opp. Satser på at det skjer i løpet av 2013 jeg! Jeg elsker livet mitt, og jeg er glad for alt jeg får oppleve. Selv om noen situasjoner er tung og tøff, så kommer man seg igjennom det også. 2013 kommer til å bli et fantastisk år, det tror nå jeg! :)

Diabetesen har gitt meg så mye

I september hadde jeg 20-årsjubileum med min diabetes. Hva skal man si? 20 år er lang tid, og det er store deler av livet mitt. Diabetesen har til tider gitt meg mye motgang, og jeg har i perioder vært oppriktig lei av mas fra de rundt meg, stikking, sprøyter, blodsukker, leger, sykepleiere, folk som ikke forstår, folk som ikke har kunnskap om diabetes og så videre. Man føler seg ganske alene når man ikke har noen rundt seg i samme situasjon, noe jeg nok ofte følte på når jeg var mindre. Etter hvert som årene har gått har jeg blitt involvert i diabetesarbeid og Diabetesforbundet. Jeg kan ikke si noe annet enn at Diabetesforbundet har vært den som har gjort at jeg har kommet meg igjennom vanskelige perioder. I 2007 bestemte jeg meg for å bli tillitsvalgt i organisasjonen. Jeg ønsket å møte flere andre i samme situasjon og som faktisk forsto hva jeg mente. Jeg kom inn som styremedlem i Ungdiabetes nasjonalt, samt i Ungdiabetes Nordland. Siden 2007 har jeg sittet i det nasjonale styret. Nordland trakk jeg meg fra i 2011, da jeg følte jeg ikke klarte henge med når jeg bodde i ett helt annet fylke. Jeg fortsatte da i Ungdiabetes Sør-Trøndelag, men jeg bestemte meg i slutten av 2012 for å trekke meg fra vervene mine i Sør-Trøndelag også. Nå sitter jeg som leder i Ungdiabetes nasjonalt og jeg sitter som varamedlem i Unge funksjonshemmede. Hva skal jeg si? Dette har gitt meg så uendelig mye. Jeg har blitt kjent med mennesker som jeg sannsynligvis ikke hadde blitt kjent med hvis det ikke hadde vært for diagnosen. Jeg har fått mange gode venner som har blitt noen av mine beste venner. Jeg har lært utrolig mye. Det er godt å være sammen med andre folk som sliter med det samme som seg selv, og vite at de faktisk skjønner hva jeg mener når jeg forteller om noe jeg har opplevd.

I løpet av 2012/2013 har jeg lært mye mer enn bare det som omhandler personer med diabetes i Norge og deres utfordringer. Jeg mener ikke at dette ikke er viktig, for det er det! Å ikke kunne være i jobb på grunn av sin sykdom er ofte et nederlag, i allefall for min del. Jeg synes det er viktig å få frem i lyset hvordan det faktisk er å leve med denne sykdommen. Selv om vi ikke har problemer som "hvordan få tak i insulin eller mat", kan problemer som "hvordan man skal komme seg tilbake i jobb" eller "hvordan få snakke med noen som vet noe om diabetes og den psykiske biten" være like store problemer, og som kan minske livskvaliteten hos den det gjelder. Jeg mener dette må på dagsorden, jeg mener dette må frem i lyset, og jeg mener det må finnes ordninger som hjelper personer som sliter på grunn av sykdommen sin tilbake i jobb. Det er viktig at vi har fokuset på dette. Men selv om jeg mener dette er viktig, og at fokuset må være her, har jeg fått øynene mer opp for hvordan det er å få diabetes i andre land. Jeg ser at andre land er der vi var for 60 år siden. Jeg har lært at når foreldre i noen land får vite at ett av deres barn har utviklet diabetes, så fører dette til en stor belastning økonomisk for denne familien. Det å skulle holde ett av sine barn i live kan koste 75% av månedslønna. Det er ikke i alle land man kan forvente å bli 80 år, slik som i Norge. I noen land er man glad om man får leve i ett par år etter man har fått diagnosen. Det å skulle være forelder å bestemme seg for om man skal ha penger til å gi alle barna mat i en måned, eller om det ene barnet skal få insulinen sin er utfordringer som vi ikke trenger å tenke på hos oss, men som er realitet andre plasser i verden.

Om en uke reiser jeg til Zambia for å møte Diabetesforbundet der. Vi reiser fire stykker. Det skal bli interessant å se hvilken kultur de har, hvordan de lever og jeg regner med at vi som ikke har vært der før, kommer til å få kultursjokk når vi kommer ned. Uansett hvor lei jeg i perioder kan være av min diabetes, har den gitt meg utrolig mye. Den har gitt meg mange nye vennskap, den har gjort meg god i hvordan samarbeide og snakke med andre, jeg har lært mye om organisasjonsdrift og lederskap, i tillegg gir den meg muligheten til å få dra til Zambia for å møte personer som har diabetes i en helt annen del av verden. Det blir spennende, og jeg gleder meg, men det vil nok også bli kultursjokk og en helt annerledes opplevelse.

"Hvordan har du det?"

Jeg sitter her og lurer på hvorfor det er så lite snakk om spiseforstyrrelser hos personer med diabetes. Vi vet at det er svært utbredt at personer med diabetes en eller annen gang utvikler en type for spiseforstyrrelser.

"Blant jenter med type 1-diabetes i aldersgruppen 12-19 år har omtrent 25% klinisk eller subklinisk spiseforstyrrelse." (Norges Diabetesforbund 2005:11).

Når vi opererer med tall som 25%, hvorfor er da temaet så lite i fokus? Hvorfor snakkes vi ikke om det når vi har så mye kunnskap og informasjon om dette? Jeg tenker at vi får i allefall ikke snudd trenden ved å ikke snakke om det. Det er viktig å gi kunnskap omkring dette området til både de det gjelder, og de rundt. Det å utvikle en spiseforstyrrelse ved siden av å ha diabetes kan føre til alvorlige konsekvenser. Vi har flere ulike typer spiseforstyrrelser som vi snakker om når det kommer til personer med diabetes, men de vanligste er nok underdosering av insulin og overspisingslidelse. I tillegg har vi de "vanlige" typene; Anorexia nervosa og bulimia nervosa. 

Første gang jeg fikk øynene opp for diabetes og spiseforstyrrelser som en kombinasjon var når jeg gikk sykepleierutdanninga. Jeg bestemte meg for å skrive en bacheloroppgave om dette og jeg så at det er et problem som rammer mange. Bare i min omgangskrets har jeg flere som sliter med spiseforstyrrelse i en kombinasjon med diabetes. Noe av det første jeg startet å lese om var underdosering av insulin, og med en gang innså jeg at dette er jo noe sikkert vi alle driver med i en eller annen grad. Heldigvis så er det ikke like alvorlig for alle, og mange underdoserer insulin bare i enkelte situasjoner eller perioder. Hos andre tar dette overhand da man ser at det å redusere insulindosene eller kutte ut insulin, fører til at man går ned i vekt, noe som igjen fører til at man fortsetter å unnlate sette insulin. Dette kan føre til svært alvorlige komplikasjoner, og i verste fall føre til dødsfall. Så tilbake til det med at man går ned i vekt ved å redusere på insulindosen eller kutte ut insulin. Det er sikkert noen som tenker hvordan i all verden går det an å gå ned i vekt av å gjøre dette? Kort fortalt så vil det føre til høyt blodsukker som igjen fører til nedsatt matlyst og dehydrering. Dette vil igjen føre til at man ikke spiser og man mister væsken man har i kroppen. Problemet er at så fort man igjen starter med insulin vil man gå opp i vekt igjen, på grunn av økt væske i kroppen. Dette kan med andre ord være en ond sirkel. 

Så hvorfor starter man med underdosering av insulin når man vet hvor farlig det er? Det kan nok være mange årsaker til det. Noen føler seg kanskje oppblåst/tykk og unnlater derfor å ta insulin. Andre årsaker kan være at man har det vanskelig og kanskje glemmer sette insulin og dermed ser at man går ned i vekt, noe som igjen fører til at man unngår å sette insulin. Det kan også være årsaker som at man i en periode ikke ønsker lavt blodsukker og derfor unnlater ta hele dosen, eller at man er redd for å sette. Det finnes mange årsaker, og alle er nok logiske for den det gjelder, selv om kanskje ikke alle andre ser logikken i det man gjør. 

Det som er viktig å huske på er å ikke være fordømmende mot den det gjelder. Vi må alle huske på at det er en grunn for at det skjer, og at vi heller må være støttende mot den det gjelder. Jeg vil derfor oppfordre dere alle til å huske på å spørre den ved siden av deg "hvordan har du det?", og gi et ekstra klapp på skuldra eller en klem. Vi er alle medmennesker, så ta vare på de du har rundt deg! Husk at et spørsmål som "hvordan har du det?" kan føre til at en annen person har det mye bedre en dag og føler seg sett og hørt. 

2, 4, 6, 8 enheter.. Tvangslidelser og -tanker.

Tvangslidelse kan være en svært alvorlig tilstand, og dette spesielt i sammenheng med diabetes. Tvangshandlinger kan være så mange og så forskjellige. Når det er personer med diabetes som utvikler tvangshandlinger kan dette føre til store problemer med behandlingstiltakene. Det kan være det å må måle blodsukker et visst antall ganger, det å sette insulin i for eksempel partall, noe som igjen kan føre til for mye insulin i forhold til aktivitetsnivå og matinntak. Det kan også være at man ikke føler at man har gjort seg fortjent til insulinen eller maten. Mange utvikler et tvangsmessig forhold til forskjellige ting omkring diabetesen, slik som HbA1c. De tvinger seg selv til å få lavere HbA1c for hver gang, noe som kan føre til en redusert livskvalitet og noe som til slutt kan være svært farlig da HbA1c blir for lav og man går rundt med konstant føling.

"Jeg er fanget i målinger, og jeg er livredd for at blodsukkeret skal bli for høyt eller for lavt." ( Norges Diabetesforbund (2002):10).

Jeg vil påstå at jeg selv ikke har noen tvangsforhold til noe i forhold til diabetesen min, men jeg kan prøve å sette meg inn i hvor vanskelig det må være å ha diabetes hvis man i tillegg har en tvangslidelse. Det kan føre til feildosering i forhold til insulin eller mat, det kan føre til svært redusert livskvalitet, det kan føre til tanker om at man ikke har gjort seg fortjent til insulin eller mat, eller andre tanker som kan bli svært skadelig.

"Personen er hele tiden klar over at disse tankene og handlingene er bisarre og urimelige. Det er med andre ord ikke snakk om en psykose eller brist i realitetssansen. Det handler om kontroll." ( Norges Diabetesforbund (2002):9-10).  

Det å ha kontroll over seg selv og situasjonen er noe jeg kjenner meg igjen i. Det å ville ha kontroll over sitt eget liv, men å føle at diabetesen kontrollerer store deler av livet er noe som mange føler på. Da er det mange som føler at de må gjøre noen endringer for å få kontroll over sin egen situasjon. Man kan selv kontrollere matinntaket, insulindosene og når man skal sette insulinen, hvor mange ganger man skal måle blodsukkeret, og om man skal gjøre noe med det om blodsukkeret er for høyt eller for lavt. Dette er noe man har kontroll over, i allefall føler man at man har kontrollen. Når alt kommer til alt er det ikke sikkert man har kontroll likevel. Hvis man utvikler en tvangslidelse vil man miste kontrollen utad, men en selv føler at man fortsett har kontroll. Dette kan være farlig og føre til skadelige tilstander. 

Så hvorfor er det slik? Hvorfor er det ikke mer fokus på psykiske lidelser? Hvorfor er det ikke mer fokus på at man på et eller annet tidspunkt i løpet av livet med en kronsik lidelse, vil man kunne få en psykisk lidelse av en eller annen grad? Mye å tenke på. 

Depresjon og Diabetes. En sammenheng?

"Diabetes mer enn dobler depresjonsrisikoen. I USA forblir to av tre tilfeller av depresjon hos personer med diabetes ubehandlet." (Diabetes og psykiske lidelser, Diabetesforbundet 2002:8). 

Disse tallene er skremmende ettersom man går ut i fra at tallene fra USA stemmer overens med tallene her i Norge. Hva som er årsaken til depresjonene er noe usikkert, men mye tyder på at medisiner som personer med type 2 blir behandlet med har egenskapen at de gir depressive symptomer. Så er det også viktig å huske på at det å være deprimert ikke er det samme som å ha en sorgreaksjon. Alle vi som har diabetes kan på ett eller flere punkt i livet føle oss lei av sykdomme, føle oss uretferdig behandlet og så videre. Dette betyr ofte at man har en sorgreaksjon for at man ikke kan ta  fri fra sykdommen, og trenger ikke å bety at man har utviklet en depresjon. Jeg må ha lov til å gi opp av og til, og føle at ting ikke går min vei. Jeg må få lov til å føle på sorgen over å ikke ha kontroll over mitt eget liv i hver enkelt situasjon, og jeg må få lov til å kjenne på at jeg synes det er urettferdig at akkurat JEG har fått sykdommen. Jeg må få lov til å være noe likegyldig, og jeg må få lov til å reagere slik som jeg trenger når jeg trenger det. Dette betyr IKKE at jeg er deprimert. Det betyr heller ikke at jeg ikke ønsker at de som er rundt meg skal bry seg, det jeg derimot ønsker er forståelse av at alle dagene ikke er lik, og at man som kronisk syk har lov til å gi opp. 


Så tilbake til depresjon og diabetes. Når en person med diabetes utvikler en depresjon kan dette føre til alvorlige konsekvenser. Det at man blir likegyldig og ikke gidder bry seg, kan føre til problemer med blodsukker og at man ikke tar medisinen sin. Det er kjent at deprimerte personer ofte har dårlig matlyst, noe som kan føre til lavt blodsukker. Hvis man i tillegg ikke setter insulin vil kroppen kunne skille ut glukose fra sine egne lagre, noe som ofte fører til høyt blodsukker og ketoacidosee (syreforgiftning). Overdosering av insulin forekommer, noe som kan tyde på selvmordstanker. Det samme gjelder seponering av insulin.

Så er det noen sammenheng mellom det å ha diabetes og det å utvikle en depresjon? Vi vet at personer med diabetes er i risikosonen for å uvikle en psykisk lidelse. Jeg tror nok det kan være en sammenheng, men det er viktig at man husker på at det KAN være en depresjon, men det TRENGER ikke å være det!